Musafirul nepoftit
Sindromul Tourette
Iulian s-a născut într-o familie „prea normală pentru realitățile din jur”, cum zice el, unde nu s-a consumat alcool, nu s-a fumat și nimeni nu ridica niciodată vocea. Era un copil obișnuit, care descoperea în fiecare zi viața cu toate frumusețile și imperfecțiunile ei.
Însă rutina s-a schimbat brusc într-o singură zi. Când avea vreo cinci sau șase ani, a mers împreună cu părinții în ospeție. Era la masă când a început brusc să facă mișcări involuntare din cap. „Nu țin minte acea perioadă, dar, din spusele mamei, mișcările involuntare din cap și scoaterea unor sunete ciudate s-au repetat și a doua zi, și a treia zi”, povestește Iulian.
Îngrijorată, mama a început să-l ducă pe la biserici și medici, dar fără rezultate concrete.
Însă rutina s-a schimbat brusc într-o singură zi. Când avea vreo cinci sau șase ani, a mers împreună cu părinții în ospeție. Era la masă când a început brusc să facă mișcări involuntare din cap. „Nu țin minte acea perioadă, dar, din spusele mamei, mișcările involuntare din cap și scoaterea unor sunete ciudate s-au repetat și a doua zi, și a treia zi”, povestește Iulian.
Îngrijorată, mama a început să-l ducă pe la biserici și medici, dar fără rezultate concrete.
„Țin minte perioada când am început să merg la școală.
Prin clasa a doua, ticurile s-au răspândit la mână, la picior, la ochi.”
Prin clasa a doua, ticurile s-au răspândit la mână, la picior, la ochi.”
Acea perioadă a fost cea mai complicată din viața lui, pentru că nu avea încă puterea să mențină ticurile sub control. Copiii îl luau în derâdere, uneori îl arătau cu degetul. Iulian a făcut tot ce putea face un copil - a trasat o linie invizibilă care să-l separe de ei. „Pur și simplu îmi vedeam de treburile mele”, spune el, schițând un început de zâmbet.
În rest, era un copil obișnuit. La școală învăța și bine și rău - ca orice copil. „Eram bun la materiile umaniste și mai slab la cele cu profil real”, povestește Iulian. Părinții au avut grijă ca fiul lor să practice înotul, să meargă la dansuri, la sala de sport. „În primul rând, pentru că astfel de activități erau normale pentru un copil. În al doilea rând, pentru că era bine pentru dezvoltarea motorie”, explică Iulian. Pe lângă aceste activități, el făcea terapie de acupunctură, masaj, proceduri de fizioterapie. „Toată copilăria am primit tratament medicamentos - injecții, pastile - fără a avea o diagnoză precisă”.
În rest, era un copil obișnuit. La școală învăța și bine și rău - ca orice copil. „Eram bun la materiile umaniste și mai slab la cele cu profil real”, povestește Iulian. Părinții au avut grijă ca fiul lor să practice înotul, să meargă la dansuri, la sala de sport. „În primul rând, pentru că astfel de activități erau normale pentru un copil. În al doilea rând, pentru că era bine pentru dezvoltarea motorie”, explică Iulian. Pe lângă aceste activități, el făcea terapie de acupunctură, masaj, proceduri de fizioterapie. „Toată copilăria am primit tratament medicamentos - injecții, pastile - fără a avea o diagnoză precisă”.
Diagnoza - sindromul Tourette
Când era în clasele mai mari, unul din medicii la care mergea i-a dat o carte despre oameni celebri cu sindromul Tourette. „Am citit-o, dar mai mult din politețe. Mi-a dat omul cartea și trebuia s-o citesc”. Diagnoza a fost stabilită peste puțin timp de un consiliu de medici. Iulian era adolescent atunci, iar asta l-a ajutat mult.
„Te simți altfel atunci când știi cu exactitate ce ai.”
Diagnoza nu a sunat ca un verdict, ci mai degrabă ca o constatare. Era la etapa când ticurile făceau parte din viața lui, se obișnuise cu ele și le cunoștea obiceiurile. „Eu cu tata am reacționat calm - «Dacă este, este». Mama a reacționat mai sensibil, dar acceptase și ea până la urmă”, își amintește Iulian.
Deși a citit mai multe despre sindrom, a rămas fără răspuns la întrebarea: de ce boala s-a manifestat anume la el? „În cazul meu, s-a manifestat nu în urma unei lovituri sau sperieturi, dar stând la masă”. Periodic, când se simțea „mai greu”, Iulian lua tratament, dar de fiecare dată prescripțiile medicale se tot schimbau. „Și asta e greu, pentru că nu știi cum se poate trata”.
Deși a citit mai multe despre sindrom, a rămas fără răspuns la întrebarea: de ce boala s-a manifestat anume la el? „În cazul meu, s-a manifestat nu în urma unei lovituri sau sperieturi, dar stând la masă”. Periodic, când se simțea „mai greu”, Iulian lua tratament, dar de fiecare dată prescripțiile medicale se tot schimbau. „Și asta e greu, pentru că nu știi cum se poate trata”.
Ce este Tourette-ul
Sindromul Tourette, cunoscut și sub numele de sindromul Gilles de la Tourette, se referă la tulburările neuropsihiatrice. Simptomele sunt exprimate sub formă de ticuri motorii și verbale. În termeni simpli, persoanele cu sindromul Tourette încep să „miște” necontrolat din diferite părți ale corpului - mâini, picioare, ochi. În unele cazuri, persoanele cu acest sindrom strigă necontrolat cuvinte scurte și fraze care uneori nu au niciun sens. Se poate întâmpla ca pacienții să înceapă să repete automat ceea ce aud în jurul lor. Acest fenomen se numește ecolalia. În alte cazuri, aceste persoane pot striga cuvinte obscene, fenomen numit coprolalia.
Nu există teste specifice pentru diagnosticarea sindromului Tourette, acesta fiind stabilit în baza tabloului clinic al bolii și plângerile pacientului. De obicei, boala se manifestă clinic în intervalul de vârstă 4-6 și 10-12 ani.
Într-o situație stresantă, astfel de reacții se agravează, devin mai pronunțate și mai frecvente. De obicei, ticurile ating apogeul în adolescență. Apoi, majoritatea pacienților au o îmbunătățire. Datele statistice arată că, la nivel mondial, doar 10% dintre pacienți suferă de agravări după vârsta de 20 de ani.
Motivele exacte ale apariției sindromului nu sunt încă cunoscute. Natura predominant genetică a bolii nu este pusă la îndoială, dar, până acum, nu s-au găsit genele care predispun o persoană la sindromul Tourette. Sindromul este mai frecvent întâlnit la bărbați și se transmite mai mult de la tată la fiu.
În prezent, nu există un tratament pentru această boală.
Nu există teste specifice pentru diagnosticarea sindromului Tourette, acesta fiind stabilit în baza tabloului clinic al bolii și plângerile pacientului. De obicei, boala se manifestă clinic în intervalul de vârstă 4-6 și 10-12 ani.
Într-o situație stresantă, astfel de reacții se agravează, devin mai pronunțate și mai frecvente. De obicei, ticurile ating apogeul în adolescență. Apoi, majoritatea pacienților au o îmbunătățire. Datele statistice arată că, la nivel mondial, doar 10% dintre pacienți suferă de agravări după vârsta de 20 de ani.
Motivele exacte ale apariției sindromului nu sunt încă cunoscute. Natura predominant genetică a bolii nu este pusă la îndoială, dar, până acum, nu s-au găsit genele care predispun o persoană la sindromul Tourette. Sindromul este mai frecvent întâlnit la bărbați și se transmite mai mult de la tată la fiu.
În prezent, nu există un tratament pentru această boală.
Școala și facultatea
În clasa a IX-a, părinții lui Iulian au decis ca băiatul să ia un an pauză. Îi era greu să studieze, era stresat și obosea repede, iar ticurile erau evidente.
Dar studiile trebuiau continuate. Astfel, ultimii doi ani de liceu Iulian i-a petrecut la școala serală. Nu era atât de stresant și procesul de studii decurgea mai lejer.
Dar studiile trebuiau continuate. Astfel, ultimii doi ani de liceu Iulian i-a petrecut la școala serală. Nu era atât de stresant și procesul de studii decurgea mai lejer.
„Depuneam prea mult efort și atunci
nu controlam atât de bine aceste momente.”
nu controlam atât de bine aceste momente.”
După absolvire, a urmat cursuri de cofetar-bucătar, apoi și un curs de operator la calculator. De la primele a primit plăcere și chiar reușea „să facă ceva”, dar la cursurile de operator i-a fost mai greu, pentru că obosea în fața calculatorului.
În acea perioadă, începuse să țină ticurile sub control - când mâna sau piciorul începea să se miște, putea să le oprească; când îi venea să înjure, înghițea cuvintele în sec. Astfel, ticurile nu mai erau atât de evidente.
În acea perioadă, începuse să țină ticurile sub control - când mâna sau piciorul începea să se miște, putea să le oprească; când îi venea să înjure, înghițea cuvintele în sec. Astfel, ticurile nu mai erau atât de evidente.
Îndemnat de un prieten, Iulian s-a înscris la facultatea de jurnalism, specialitatea biblioteconomie. A fost o decizie bună, Iulian înregistrând succese pe tot parcursul studenției.
În timpul sesiunilor, ticurile erau mai frecvente și îi era mai greu să le mențină sub control, dar profesorii nu l-au întrebat niciodată ce are.
Chiar la facultate a început să lucreze ca asistent informațional la o organizație internațională. Apoi a lucrat într-o instituție bancară, în secția arhivă, a lucrat la un call-center, la bibliotecă, la muzeu.
Avea prieteni și își trăia viața așa cum și-o trăiesc și alții, pur și simplu era mai retras, mai reținut, mai timid. Deseori refuza să meargă la distracții cu prietenii.
În timpul sesiunilor, ticurile erau mai frecvente și îi era mai greu să le mențină sub control, dar profesorii nu l-au întrebat niciodată ce are.
Chiar la facultate a început să lucreze ca asistent informațional la o organizație internațională. Apoi a lucrat într-o instituție bancară, în secția arhivă, a lucrat la un call-center, la bibliotecă, la muzeu.
Avea prieteni și își trăia viața așa cum și-o trăiesc și alții, pur și simplu era mai retras, mai reținut, mai timid. Deseori refuza să meargă la distracții cu prietenii.
Situația persoanelor cu sindromul
Tourette în Republica Moldova
Tourette în Republica Moldova
Diana Manea, șefă a Departamentului Clinic Neurologie, Epileptologie și Boli Interne din cadrul Institutului de Medicină Urgentă
În Republica Moldova nu există date exacte privind numărul persoanelor cu sindromul Tourette, însă, conform statistici la nivel mondial, incidența sindromului este de 5-10 cazuri la 10 mii de persoane.
„Sindromul Tourette este stabilit în urma examinărilor clinice - dacă sunt prezente ticurile, debutul cărora a avut până la 18-20 de ani, dacă durata simptomelor este mai mare de un an și dacă este depistată o legătură cauzală cu tatăl, care tot a avut astfel de ticuri”.
La stabilirea diagnozei, medicii prescriu și o electroencefalografie pentru a exclude fenomene paraepileptice. Totodată, specialista spune că este greu să stabilești sindromul Tourette până la o anumită vârstă, pentru că poate fi vorba și despre sindromul ADHD (tulburarea de deficit de atenție și hiperactivitate) și doar dacă la aceste simtome se adaugă vociferările. „Doar atunci putem să presupunem că este sindromul Tourette”.
Medica precizează că, de obicei, sunt prescrise medicamentele de tipul neurolepticilor de tipul haloperidol, clonazepam, care sunt compensate din fondurile CNAM. „Dar cel mai mult ajută terapia comportamentală, care începe odată cu psihoterapia, tratamentul de adaptare, ședințele de grup”.
În Republica Moldova nu există instituții specializate care să ofere sprijin și să promoveze interesele persoanelor cu sindromul Tourette. Acestea trebuie să apeleze la centrele unde se organizează terapie comportamentală de grup, cum ar fi centrele de sănătate mintală de pe lângă Asociațiile Medicale Teritoriale, unde există psihologi, psihoterapeuți și unde se face terapie ocupațională.
Persoanele cu sindromul Tourette foarte rar sunt încadrate în grad de dizabilitate.
În Republica Moldova nu există date exacte privind numărul persoanelor cu sindromul Tourette, însă, conform statistici la nivel mondial, incidența sindromului este de 5-10 cazuri la 10 mii de persoane.
„Sindromul Tourette este stabilit în urma examinărilor clinice - dacă sunt prezente ticurile, debutul cărora a avut până la 18-20 de ani, dacă durata simptomelor este mai mare de un an și dacă este depistată o legătură cauzală cu tatăl, care tot a avut astfel de ticuri”.
La stabilirea diagnozei, medicii prescriu și o electroencefalografie pentru a exclude fenomene paraepileptice. Totodată, specialista spune că este greu să stabilești sindromul Tourette până la o anumită vârstă, pentru că poate fi vorba și despre sindromul ADHD (tulburarea de deficit de atenție și hiperactivitate) și doar dacă la aceste simtome se adaugă vociferările. „Doar atunci putem să presupunem că este sindromul Tourette”.
Medica precizează că, de obicei, sunt prescrise medicamentele de tipul neurolepticilor de tipul haloperidol, clonazepam, care sunt compensate din fondurile CNAM. „Dar cel mai mult ajută terapia comportamentală, care începe odată cu psihoterapia, tratamentul de adaptare, ședințele de grup”.
În Republica Moldova nu există instituții specializate care să ofere sprijin și să promoveze interesele persoanelor cu sindromul Tourette. Acestea trebuie să apeleze la centrele unde se organizează terapie comportamentală de grup, cum ar fi centrele de sănătate mintală de pe lângă Asociațiile Medicale Teritoriale, unde există psihologi, psihoterapeuți și unde se face terapie ocupațională.
Persoanele cu sindromul Tourette foarte rar sunt încadrate în grad de dizabilitate.
Viața de tată
Despre mama copilului său, cu care nu mai este împreună, Iulian vorbește cu multă căldură în voce. A cunoscut-o prin intermediul unui prieten, care i-a spus că știe o fată interesată de lucruri mai ezoterice. Iulian era adesea numit de către prieteni „Magul” datorită abilităților lui de observație și „prezicere” cu care îi distra. Datorită acestui fapt, el părea să fie potrivit pentru prietenia cu cea care urma să-i devină soție.
Astfel, dintr-o relație amicală, aceasta a crescut în ceva mai profund. Iulian însă nu deschide prea mult parantezele. Îmi spune doar că între ei au fost mai multe momente de neînțelegere. Se uită înainte și are umerii încordați, de parcă ar duce o luptă lăuntrică cu sine însuși.
Momentul este depășit imediat ce începe să-mi povestească despre fiica lui. „Ne topim unul după altul, suntem un tot întreg, suntem legați spiritual”, spune Iulian. Pe parcursul săptămânii, fetița stă cu mama, dar sâmbătă și duminică Iulian și fetița sunt împreună. Acestea sunt cele mai fericite clipe - le place să cânte piese nomade, să se plimbe, să facă împreună exerciții fizice. „Eu fac flotări, iar fetița stă pe spatele meu”, spune el zâmbind fericit.
Cel mai mult pe Iulian îl bucură faptul că fetița nu a moștenit sindromul Tourette.
Astfel, dintr-o relație amicală, aceasta a crescut în ceva mai profund. Iulian însă nu deschide prea mult parantezele. Îmi spune doar că între ei au fost mai multe momente de neînțelegere. Se uită înainte și are umerii încordați, de parcă ar duce o luptă lăuntrică cu sine însuși.
Momentul este depășit imediat ce începe să-mi povestească despre fiica lui. „Ne topim unul după altul, suntem un tot întreg, suntem legați spiritual”, spune Iulian. Pe parcursul săptămânii, fetița stă cu mama, dar sâmbătă și duminică Iulian și fetița sunt împreună. Acestea sunt cele mai fericite clipe - le place să cânte piese nomade, să se plimbe, să facă împreună exerciții fizice. „Eu fac flotări, iar fetița stă pe spatele meu”, spune el zâmbind fericit.
Cel mai mult pe Iulian îl bucură faptul că fetița nu a moștenit sindromul Tourette.
„Principalul e ca fetița mea să fie sănătoasă, să crească și să aibă un scop în viață, să aibă momente de bucurie.”
Acum Iulian ar vrea să se angajeze la un loc de muncă care să-i asigure o sursă decentă de venit. „Nu vreau un milion. Vreau o sursă de venit. Vreau să trăiesc mai bine, să am niște rezerve, ca, în cazul în care se întâmplă ceva cu mine, să fie fetița asigurată”, spune el.
N-am timp pentru Tourette
Tourette-ul n-a dispărut din viața lui. Este ca un musafir nepoftit care stă undeva în colț și-l urmărește atent - poate Iulian o să-i permită să se manifeste, să mai scape un blestem amestecat cu o înjurătură, să mai arunce cu mâinile sau picioarele sau să dea din cap. Dar Iulian își menține bine „musafirul” sub control și doar acasă îl mai lasă în voie. „Poate nu sunt mișcări violente, dar permanent ceva se mișcă în organism. Am umblat cu mâna în ghips de două ori, pentru că mi-am rupt ligamentul. Iar odată am dat din picior de trei ori și m-am lovit de prag. Așa mi-am rupt degetul de la picior”.
Deși are cam același mod de trai ca și la ceilalți oameni, Iulian recunoaște că e mult mai greu să trăiești cu sindromul Tourette. Orice neajuns în sănătate e un minus care nu-ți dă voie să fii la egal cu alții. „S-ar părea că e un fleac, dar fleacul acesta mă încurcă la dezvoltarea în viață”.
Acum el caută puteri și prieteni ca să ia avânt, să înceapă o nouă etapă din viața lui. „Viața e scurtă, eu trebuie să lucrez, să mă dezvolt și să-i asigur un viitor fetiței mele. Dar Tourette-ul? Hai să-i zic în limba lui: Dă-l în mă-sa! Nu e timp pentru asta, nu am voie să pierd viața pentru toate momentele lui!”
Deși are cam același mod de trai ca și la ceilalți oameni, Iulian recunoaște că e mult mai greu să trăiești cu sindromul Tourette. Orice neajuns în sănătate e un minus care nu-ți dă voie să fii la egal cu alții. „S-ar părea că e un fleac, dar fleacul acesta mă încurcă la dezvoltarea în viață”.
Acum el caută puteri și prieteni ca să ia avânt, să înceapă o nouă etapă din viața lui. „Viața e scurtă, eu trebuie să lucrez, să mă dezvolt și să-i asigur un viitor fetiței mele. Dar Tourette-ul? Hai să-i zic în limba lui: Dă-l în mă-sa! Nu e timp pentru asta, nu am voie să pierd viața pentru toate momentele lui!”
P.S. Numele protagoniștilor sunt schimbate. Acesta-i conceptul proiectului „Printre noi”. Cu ajutorul anonimatului vrem să le oferim personajelor mai multă libertate, voce mai puternică, iar cu viețile lor să se identifice și alții care sunt printre noi.
Text de Diana Preașca
A editat Marta Sterpu
lustrații de Irina Cleșcenco
Voce de Ion Panea
Editare video de Ernest Todiev
A editat Marta Sterpu
lustrații de Irina Cleșcenco
Voce de Ion Panea
Editare video de Ernest Todiev
Acest proiect este realizat cu susținerea financiară a Ambasadei Regatului Țărilor de Jos.
