Din difuzoarele laptopului dăruit de tata se aud prin toată casa piesele din Mica Sirenă. Alexandra dansează fredonând prin casă. Înregistrează toate piesele și pe telefon, ca să le aibă alături în drumul spre și dinspre școală.
Ariel, sirena cu păr roșcat, o vrăjește prin curajul cu care luptă pentru visul ei – cel de a merge pe două picioare. Iar fraza lui Hans Christian Andersen: „pentru tine fiecare pas o să fie de parcă ai merge pe cioburi de sticlă spartă, ești gata să faci asta?”, fără să știe de ce, i se întipărește profund în memorie.
Drumul spre școală
În jumătate de oră încep lecțiile. Trei colegi de-ai Alexandrei o așteaptă la ușă. E liceană la Ciprian Porumbescu. În curând are examenele semestriale la instrumentele muzicale.
„Sunt pe holul liceului. Exersez la vioară. Dintr-o dată, observ o vânătaie pe degetul mare, deși nu m-am lovit nicăieri. De atunci, îmi apar vânătăi în locuri random (din eng. la nimereală), la încheieturi în mare parte.”
În două-trei săptămâni, vânătăile devin tot mai îndesate. În scurt timp, pe Alexandra încep să o doară cartilajele și încheieturile. Durerile o împiedică să-și acordeze vioara și să cânte la pian. Degetele încetează să o mai asculte. Eleva nu mai poate să țină în mână pixul.
Alexandra studiază nouă ani la un liceu de muzică. Toate probele sunt obligatorii. La trecerea în treapta liceală, dintr-un sentiment de vină că ocupă locul altui tânăr talentat, ea decide să renunțe la Porumbescu.
Revine în două luni. „Acolo e totul diferit, la Porumbescu e altă atmosferă, e altă lume. Chiar dacă nu mai pot să cânt ca înainte, știu că locul meu e aici.” Este eliberată de la examenele la vioară și pian, iar notele pe care le primește în registru sunt în baza anilor trecuți.
Elevii din clasele paralele îi fac apropouri că lipsește prea mult și pun în ecuație relația de rudenie pe care o are cu directorul instituției. „Colegii mei, în schimb, îmi iau apărarea, mereu îmi iau apărarea. Noi suntem puțini în clasă și ținem unul la altul. Am cei mai buni colegi.” Și profesorii par a fi înțelegători, în special diriginta, care e și psihologă.
În clasa a 10-a, Alexandra devine pacienta permanentă în cabinetele traumatologilor și reumatologilor. Timp de doi ani, analizele ei se plimbă ca mingea de ping pong dintr-un cabinet în altul. „Știi senzația când ai febră și te frământă tot corpul? Asta simt eu la 16 ani.”
Pe lângă diagnozele contradictorii, tânăra bea zilnic, cu un nod în gât, pastilele care nu par să se mai termine. Mâinile și picioarele nu o ascultă mai bine. Corpul și-l simte ca de plumb, iar de fiecare dată când calcă sub tălpi are mii de cioburi. Acestea îi rănesc picioarele, nu și spiritul care o îndeamnă să continue. Zilnic, în anii de liceu, colegii vin să o ia la școală și o aduc acasă. Drumul spre școală, care în mod normal ar dura 10 minute, se lungește. Însă, fiind alături, acest lucru nu pare să o deranjeze nici pe ea, nici pe colegii săi.
Alexandra se simte un om norocos. Spune că e important să ai o atitudine pozitivă. În una din zilele în care o durea îngrozitor spatele, mama i-a spus: „Sănduța, dar știi că Dumnezeu niciodată nu îți dă obstacole peste care crede că tu n-ai putea să treci. Tu n-ai de ce să te stresezi, și n-ai de ce să te omori așa pe tine, moral și fizic. Dă-i bătaie, mergi mai departe și eu știu că totul o să fie bine”.
„Și totul a fost bine”, zice Alexandra. Și-a găsit zona de confort, face ceea ce îi place și se simte fericită – „sincer!”.
„Am lupus, simt eliberare”
Se fac doi ani de când Alexandra împreună cu mama merg la medici. Pot să numească toate instituțiile medicale publice și private din Moldova și România, iar în dreptul fiecăreia să pună eticheta cu diagnozele pe care le primește, de fiecare dată diferite. Până în momentul în care, la încă o sugestie, vizitează un medic nou. După mai multe investigații, medicul articulează diagnoza pe care Alexandra așteaptă să o știe de peste 24 de luni lungi – lupus. Odată cu articularea literelor una după alta, Alexandra simte în sfârșit eliberare. „La ieșire din clinică eu tac, mama tace. Acum eu trebuie să o susțin, o simt pierdută. Nu sunt tristă, nici veselă. Sunt împăcată că în sfârșit știu ce am și știu contra la ce să lupt.”
Alexandra spune că lupusul nu poate fi identificat după analizele medicale, doar după simptome. Prin urmare, drumul spre diagnoza corectă uneori poate dura mai mulți ani. La fiecare persoană, acesta dă agravări de natură diferită – cuiva îi afectează rinichii, altcuiva îi dă complicații la inimă, Alexandra a resimțit intensitatea bolii în oase. Lupusul nu se tratează, el poate fi ținut sub control cu pastile, deși sunt cazuri când acesta dă în remisie. Oricum, persoanele care trăiesc cu lupus resimt agravări sezonier. „Eu am ajuns la momentul în care sunt în relație de prietenie cu boala mea”, se laudă Alexandra. Tânăra încă e în căutarea unei pilule magice. Între timp a identificat câteva găselnițe care să o facă să se simtă mai ușor, în special când renunță la tratamentul medicamentos. Pastilele împotriva lupusului, susține Alexandra, te ajută să fii mai bine fizic, în același timp, afectează starea mintală. Respectiv, trebuie să alegi.
„Eu și noul meu prieten”
Lupusul e motivul din care Alexandra să întâmplă să nu-și onoreze unele promisiuni profesionale. Cu numele de scenă Prima Dragoste, e invitată la mai multe concerte și concursuri. Vara curentă renunță, după semnarea contractului, să participe la un concurs televizat. „Cu câteva zile înainte de filmări simt că starea mea se agravează. Am o frică să rămân singură. Vreau să rămân singură doar când mă simt bine. Aleg să fiu alături de cineva, de această dată merg cu iubitul meu și prietenii lui la un festival. Toate zilele de festival le petrec dormind în cort. Prietenii mă numesc «dezbinatoarea», deoarece sunt prima care pleacă de la orice petrecere, dar nu pot să stau mai mult”, spune Alexandra.
Producătorii de la emisiune nu neapărat înțeleg ce se întâmplă și de ce tânăra refuză unele colaborări sau renunță la unele apariții în media. „Nu e un capriciu, pur și simplu nu pot.” Totuși, din momentul în care Alexandra a ales să vorbească mai mult despre boala sa, cei din jur încep să devină mai înțelegători. Nu e o decizie ușoară pentru muziciană, dar e absolut important ca cei care o ascultă și cei cu care lucrează să știe de ce uneori ea nu e disponibilă. Paradoxal, dar lupusul o motivează să atingă culmi noi în carieră. Înainte de concert își încălzește vocea cu melodiile îndrăgite din Mica Sirenă și după, calcă moale pe scările care duc spre scenă. „Când am o agravare, dar urc pe scenă, cânt în fața sutelor de oameni, dansez împreună cu aceștia și apoi cobor tremurândă, înțeleg că sunt bravo, înțeleg că sunt un erou. Lupusul mi-a dat foarte multă durere emoțională și asta la fel m-a inspirat. Multe piese despre dureri eu le-am scris ca și cum atribuindu-le unui om, dar de fapt le-am scris despre mine și noul meu prieten – Lupusul.”
Muziciana vorbește tot mai mult despre boala pe care o are, inclusiv pentru a fi un sprijin pentru ceilalți care se confruntă cu aceasta. Cel mai important, crede ea, este să ai pe cineva aproape, în special când treci printr-o agravare. Tot ce își dorește Alexandra în acest moment este ca cineva să o întrebe: „Vrei să-ți fiu alături?”.
Redactare de Ana Gherciu
