Sebastian și „fluturașii” lui
Tatiana își ține de mână băiatul și intră împreună grăbiți în clădire. Cel mic cuprinde vizual încăperea și se face comod de îndată. Cunoaște locul și pare să nu ezite nicio clipă. Își mută atenția ba într-un colț al camerei de joacă, ba în altul. Mama ia o poziție degajată, dar continuă să-l supravegheze cu coada ochiului.
„Tare mult contează această susținere”
Sebastian, sau Sebi, cum îi zic apropiații lui, are 7 ani și este diagnosticat cu tulburare de spectru autist. Despre diagnosticul lui Sebi părinții au aflat când acesta avea 3 ani.
Cu toate astea, bănuielile au început să se contureze mult mai devreme. „Până la vârsta de 1 an și nouă luni nu prezenta comportamente atipice. Ne recunoștea, se juca cu fratele lui mai mare. Ca într-un moment să observăm că ceva se întâmplă și nu e bine. Așa am început să căutăm răspunsurile și într-un final să le găsim”, spune Tatiana Sedun.
O provocare pentru părinți, pe lângă propriile lor frici, a fost să anunțe apropiații și rudele. „Credeam că o să fie neînțelegeri, dar spre surprinderea noastră a fost o reacție pozitivă, ceea ce pe noi ne-a surprins și ne-a făcut să respirăm ușurați. Rudele ne-au cerut sfatul, să știe cum să se comporte cu el. Tare mult contează această susținere”, vorbește cu recunoștință femeia.
Cu toate astea, bănuielile au început să se contureze mult mai devreme. „Până la vârsta de 1 an și nouă luni nu prezenta comportamente atipice. Ne recunoștea, se juca cu fratele lui mai mare. Ca într-un moment să observăm că ceva se întâmplă și nu e bine. Așa am început să căutăm răspunsurile și într-un final să le găsim”, spune Tatiana Sedun.
O provocare pentru părinți, pe lângă propriile lor frici, a fost să anunțe apropiații și rudele. „Credeam că o să fie neînțelegeri, dar spre surprinderea noastră a fost o reacție pozitivă, ceea ce pe noi ne-a surprins și ne-a făcut să respirăm ușurați. Rudele ne-au cerut sfatul, să știe cum să se comporte cu el. Tare mult contează această susținere”, vorbește cu recunoștință femeia.
Tatiana Sedun, mama lui Sebastian
„Mama”, rostit la 5 ani
Vestea despre condiția fiului lor i-a debusolat pe părinți la început. Știau că se află pe un teren necunoscut. Un teren pe care urmau să-l parcurgă împreună, umăr la umăr.
Tatiana este îngrijitoarea lui Sebi, ceea ce înseamnă că nu poate avea un loc de muncă stabil. De partea financiară se ocupă tatăl copilului, Sergiu. Cheltuielile sunt mari, dar grijile și mai mari.
Până la confirmarea diagnosticului, Tatiana a hotărât să nu piardă timp prețios și să-și includă copilul în medii unde să poată socializa. Astfel, la 2 ani și două luni Sebi frecventa o grădiniță de stat din Soroca.
„S-a acomodat cam greu, pentru că nu știa absolut nimic, însă treptat, treptat am început să avem rezultate. El își dorea să meargă la grădiniță, se juca cu copiii, nu avea temeri. La 4 ani a început să vorbească și la 6 deja recita poezii în rând cu ceilalți copii. Primele progrese, primii fluturași, cum le zic eu.”
Tatiana este îngrijitoarea lui Sebi, ceea ce înseamnă că nu poate avea un loc de muncă stabil. De partea financiară se ocupă tatăl copilului, Sergiu. Cheltuielile sunt mari, dar grijile și mai mari.
Până la confirmarea diagnosticului, Tatiana a hotărât să nu piardă timp prețios și să-și includă copilul în medii unde să poată socializa. Astfel, la 2 ani și două luni Sebi frecventa o grădiniță de stat din Soroca.
„S-a acomodat cam greu, pentru că nu știa absolut nimic, însă treptat, treptat am început să avem rezultate. El își dorea să meargă la grădiniță, se juca cu copiii, nu avea temeri. La 4 ani a început să vorbească și la 6 deja recita poezii în rând cu ceilalți copii. Primele progrese, primii fluturași, cum le zic eu.”
Integrarea la grădiniță, mai spune Tatiana, a fost un pas necesar pentru Sebi. Un succes era că Sebi frecvența grădinița toată ziua, de dimineață până seară.
„Nu a fost marginalizat pentru că este un copil cu cerințe speciale”, spune Tatiana. Asta i-a oferit siguranță și încredere ca următoarea etapă în educație la fel să aibă loc într-o instituție de stat.
Progresele de la grădiniță și de la celelalte activități în care era implicat Sebi se vedeau în multe aspecte. Unul dintre acestea, de care își amintește Tatiana cu ochii înlăcrimați, este primul „mama”, pe care l-a auzit de la Sebi la vârsta de 5 ani.
„E același sentiment ca în ziua în care l-am născut.”
„Nu a fost marginalizat pentru că este un copil cu cerințe speciale”, spune Tatiana. Asta i-a oferit siguranță și încredere ca următoarea etapă în educație la fel să aibă loc într-o instituție de stat.
Progresele de la grădiniță și de la celelalte activități în care era implicat Sebi se vedeau în multe aspecte. Unul dintre acestea, de care își amintește Tatiana cu ochii înlăcrimați, este primul „mama”, pe care l-a auzit de la Sebi la vârsta de 5 ani.
„E același sentiment ca în ziua în care l-am născut.”
„Învățătoarea m-a liniștit”
Anul acesta Sebi a început școala. Evenimentul este unul important pentru toată familia. Din spusele mamei, chiar din primele săptămâni, băiatul a reușit să „strângă fluturași”. Stă patru lecții de sine stătător, are colegă de bancă și începe să se adapteze cu colegii. Cu toate că schimbarea a venit cu emoții pentru Tatiana, aceasta spune că planifică deja să prelungească timpul lui Sebi la ore. Acest lucru s-ar fi datorat învățătoarei.
„Ea din prima zi mi-a spus îl las singur în clasă. Dumneaei a mai lucrat cu copii cu cerințe speciale și m-a sfătuit cum să fac mai bine. Datorită învățătoarei m-am liniștit, ea mă asigură că mă va ține la curent cu toate.”
„Ea din prima zi mi-a spus îl las singur în clasă. Dumneaei a mai lucrat cu copii cu cerințe speciale și m-a sfătuit cum să fac mai bine. Datorită învățătoarei m-am liniștit, ea mă asigură că mă va ține la curent cu toate.”
Tatiana consideră că integrarea lui Sebi într-un mediu cu copii tipici vine la pachet cu multe avantaje și completează activitățile de acasă și pe cele de după lecții.
„Atât timp cât noi lucrăm cu acești copii să îi putem aduce la un mod de viață cât de cât de sine stătător, 100% că trebuie incluși într-un mediu unde sunt copii tipici, ca să aibă de la cine lua exemplu. De unde altfel să învețe toate abilitățile? Dintr-un mediu doar cu familia sau un pedagog n-o să-și poată lărgi cunoștințele, abilitățile, deprinderile de regim, de școală. Eu cred că e foarte binevenit și ar fi foarte bine dacă toți ar înțelege că acești copii au nevoie de socializare cu copii de seama lor”, spune mama lui Sebi.
„Atât timp cât noi lucrăm cu acești copii să îi putem aduce la un mod de viață cât de cât de sine stătător, 100% că trebuie incluși într-un mediu unde sunt copii tipici, ca să aibă de la cine lua exemplu. De unde altfel să învețe toate abilitățile? Dintr-un mediu doar cu familia sau un pedagog n-o să-și poată lărgi cunoștințele, abilitățile, deprinderile de regim, de școală. Eu cred că e foarte binevenit și ar fi foarte bine dacă toți ar înțelege că acești copii au nevoie de socializare cu copii de seama lor”, spune mama lui Sebi.
Frică și curaj
Dar și activitățile extracurriculare îl ajută. Sebi frecventează, suplimentar, un centru de dezvoltare din Soroca. „El adoră acest centru pentru că are toată libertatea. Îi place să deseneze și să calculeze. La 7 ani știe operațiuni cu cifre mari pe care și eu le greșesc și el mă corectează”, remarcă amuzată Tatiana Sedun.
În pauzele dintre activități, lui Sebi îi place să se cațăre pe bara de lemn din sala de sport. O face ferm, fără frică și cu mult elan.
„I am not scared, I am not scared (trad. eng.: nu sunt speriat), repetă el în glas.
În pauzele dintre activități, lui Sebi îi place să se cațăre pe bara de lemn din sala de sport. O face ferm, fără frică și cu mult elan.
„I am not scared, I am not scared (trad. eng.: nu sunt speriat), repetă el în glas.
Această declarație de curaj, spune Tatiana, este un progres real pe care băiatul l-a obținut datorită mai multor terapii. Inițial, era speriat chiar și de trepte atunci când trebuia să le urce sau să le coboare. „Ceea ce pentru noi pare banal, pentru ei poate fi o povară”, adaugă Tatiana.
Desenul, însă, l-a îndrăgit din prima. Îi place să simtă textura acuarelei și să treacă atent cu pensula pe hârtie. La prima vedere, copilul nu pare să exprime o emoție anume, dar mama reușește să le deslușească pe toate. De fapt, toți membrii familiei Sedun au învățat să-l înțeleagă la perfecție. Alex, fratele de 12 ani a lui Sebi nu face excepție.
„Se înțeleg perfect, se joacă împreună. Alex deja știe ce înseamnă autism și la școală face observații altor copii să nu râdă de cei mai diferiți decât ei”, o spune cu mândrie în glas Tatiana.
Desenul, însă, l-a îndrăgit din prima. Îi place să simtă textura acuarelei și să treacă atent cu pensula pe hârtie. La prima vedere, copilul nu pare să exprime o emoție anume, dar mama reușește să le deslușească pe toate. De fapt, toți membrii familiei Sedun au învățat să-l înțeleagă la perfecție. Alex, fratele de 12 ani a lui Sebi nu face excepție.
„Se înțeleg perfect, se joacă împreună. Alex deja știe ce înseamnă autism și la școală face observații altor copii să nu râdă de cei mai diferiți decât ei”, o spune cu mândrie în glas Tatiana.
Capacități deosebite
Sebi este pasionat și de cifre. Tatiana povestește că lui Sebi îi plac în mod special sarcinile cu fișe la matematică. Găsește soluții rapid și reușește să calculeze în timp ce le pronunță englezește în glas.
„Four plus five plus six plus seven” (trad. eng.: patru plus cinci plus șase plus șapte), rostește el în timp ce își apropie degetul de figurinele din lemn.
„Four plus five plus six plus seven” (trad. eng.: patru plus cinci plus șase plus șapte), rostește el în timp ce își apropie degetul de figurinele din lemn.
„Sebastian are o minte analogică excelent structurată și capacități deosebite de limbi străine. Pronunția este bună și asimilează repede. Îi place să experimenteze și să fie curios”, povestește mai târziu Anastasia Redin, fondatoarea centrului de dezvoltare.
Deși Sebi frecventează centrul de șase luni, despre „doamna Anastasia” știe de mai bine de un an, din perioada când avea ore individuale. „O iubește și o recunoaște”, relatează Tatiana.
Deși Sebi frecventează centrul de șase luni, despre „doamna Anastasia” știe de mai bine de un an, din perioada când avea ore individuale. „O iubește și o recunoaște”, relatează Tatiana.
Anastasia Redin, fondatoarea centrului
Cot la cot
Pe lângă susținerea de la școală și de la centru, Tatiana spune că îi ajută și discuțiile cu alți părinți care au copii cu cerințe speciale. Vorbesc despre acceptare, dar și despre scenariile de viitor mai puțin optimiste, dar pe care nu pot să nu și le imagineze. „Adică sunt niște chestii care te macină în toată ziua și suntem mămici care una pe alta ne consolăm și ne susținem”, spune ea.
Următoarea mare îngrijorare a Tatianei este perioada adolescenței, care poate fi complet imprevizibilă pentru copiii cu tulburări de spectru autist. Până atunci, însă, nu se dă bătută și îl ajută pe Sebi prin toate resursele disponibile.
„Este un drum lung, dar este un drum posibil și mult mai ușor atunci când ai pe cineva alături”, spune Tatiana Sedun.
Următoarea mare îngrijorare a Tatianei este perioada adolescenței, care poate fi complet imprevizibilă pentru copiii cu tulburări de spectru autist. Până atunci, însă, nu se dă bătută și îl ajută pe Sebi prin toate resursele disponibile.
„Este un drum lung, dar este un drum posibil și mult mai ușor atunci când ai pe cineva alături”, spune Tatiana Sedun.
UNICEF împreună cu Ministerul Educației și Cercetării și Centrul Republican de Asistență Psihopedagogică au lansat o campanie națională de schimbare a atitudinii societății vizavi de copiii cu dizabilități și cerințe educaționale speciale și promovarea educației incluzive, cu sloganul „Învățăm împreună”.
Text de Laura Ghenea
Editare de Anastasia Condruc
